Vedtægter for Dansk MPN Forening

Foreningens navn er Dansk MPN Forening.

MPN er en forkortelse for de MyeloProliferative Neoplasier, en samlebetegnelse for de tre nært beslægtede blodkræftsygdomme Essentiel Trombocytose (ET), Polycytæmi Vera (PV) og Primær Myelofibrose (PMF).

Foreningen er stiftet 30. april 1997.

Foreningens CVR-nr. er 34438471.

Foreningens hjemsted er den til enhver tid valgte formands bopæl i Danmark. 

§ 2. Formål

  • At udbrede kendskab om og forståelse for MPN-sygdomme
  • At hjælpe og støtte mennesker med MPN-sygdomme
  • At skabe rammerne for mødet imellem mennesker med samme eller lignende udfordringer for derigennem at give dem den forståelse og støtte, som det omgivende samfund kan have svært ved at yde til mennesker med en usynlig sygdom
  • At søge viden i ind- og udland om forskning i MPN-sygdommene og videreformidle denne viden
  • At opnå et stadigt nærmere samarbejde med hæmatologer og forskere med specialviden om MPN-sygdomme

§ 3. Medlemskab

3.1 Optag

Som medlem eller støttemedlem kan optages enhver med MPN-sygdomme, disses familier samt andre, der kan tilslutte sig foreningens formål, jf. § 2.

3.2 Medlemskabstyper

Som medlemmer optages MPN-patienter.

Som støttemedlemmer optages pårørende til medlemmer og personer, der kan tilslutte sig foreningens formål, jf. § 2. 

3.3 Medlemmers rettigheder

Medlemmer og støttemedlemmer har gratis adgang til alle foreningens aktiviteter, medmindre andet specifikt er angivet i foreningens invitationer, indbydelser og/ eller anden information om arrangementer.

Medlemmer har ret til sletning af personfølsomme data uden udmeldelse.

Medlemmer har ret til at frasige sig medvirken på fotografier i foreningens publikationer, hjemmeside, sociale medier og andre platforme.

I øvrigt gælder de øvrige rettigheder for medlemmer, der følger af Persondataloven og øvrig implementering af Persondataforordningen i dansk lov med relevans for foreninger af Dansk MPN Forenings type. 

3.4 Indmeldelse

Indmeldelse sker på foreningens hjemmeside eller ved henvendelse til foreningens formand. 

3.5 Udmeldelse

Ethvert medlem har ret til at opsige sit medlemskab med øjeblikkelig virkning. Dog vil udmeldelsen først træde i kraft, når bestyrelsen manuelt har udmeldt medlemmet i de tilfælde, hvor det ikke kan ske automatisk.

Udmeldelse sker ved anmodning i medlemsområdet på foreningens hjemmeside, ved henvendelse pr. mail eller pr. post eller telefon til formanden.

Medlemmers personfølsomme data slettes ved udmeldelse. 

3.6 Eksklusion

Bestyrelsen kan ekskludere et medlem, såfremt et flertal i bestyrelsen vurderer, at en eller flere af følgende betingelser er opfyldt:

  • A) Et medlem trods indskærpelse herom ikke overholder foreningens vedtægter
  • B) Et medlem handler i modstrid med eller ikke længere tilslutter sig foreningens formål, jf. § 2.
  • C) Et medlem uden forudgående tilladelse fra bestyrelsen bruger foreningen eller foreningens navn eller logo til fremme af politiske, religiøse, behandlingsmæssige eller privatøkonomiske interesser, jf. § 10.
  • D) Et medlem trods indskærpelse herom ikke overholder god tone eller almindelig god opførsel i foreningens Facebook-gruppe, ved foreningens arrangementer el.lign.

Bestyrelsen træffer beslutning om begrundet eksklusion, og dette meddeles skriftligt til medlemmet med begrundelsen.

Et ekskluderet medlem kan forlange sin eksklusion forelagt på førstkommende generalforsamling, der tager stilling til, om eksklusionen skal stå ved magt.

3.7 Refusion v/ udmeldelse eller eksklusion

Ved udmeldelse eller eksklusion refunderes betalt kontingent ikke. 

§ 4. Generalforsamling

4.1 Foreningens højeste myndighed

Generalforsamlingen er foreningens højeste myndighed. 

4.2 Indkaldelse

Ordinær generalforsamling afholdes hvert år inden udgangen af april måned og indkaldes med mindst 2 ugers varsel med angivelse af dagsorden.

Indkaldelsen sker via e-mail, dog via brev til medlemmer uden e-mail-adresse. 

4.3 Afstemning

Stemmeberettiget er fremmødte medlemmer og støttemedlemmer, som har indbetalt kontingent rettidigt, jf. § 6.

Fraværende medlemmer kan lade sig repræsentere af tilstedeværende medlemmer ved skriftlig fuldmagt. Et fremmødt medlem kan maksimalt repræsentere 1 fraværende medlem.

Generalforsamlingen er beslutningsdygtig uanset fremmøde, medmindre der på generalforsamlingen skal drøftes opløsning af foreningen. Nærmere bestemmelser herom er fastsat i § 9.

Generalforsamlingens beslutninger træffes på grundlag af simpelt stemmeflertal blandt de fremmødte.

Alle medlemmer og støttemedlemmer har hver én stemme. 

Dirigenten fungerer som stemmetæller.

4.4 Dagsorden

Dagsordenen skal som minimum indeholde flg. punkter:

  1. Valg af dirigent og referent
  2. Bestyrelsens beretning
  3. Aflæggelse af regnskab til godkendelse
  4. Vedtagelse af budget og kontingent
  5. Valg af formand for 2 år
  6. Valg af 4-8 menige bestyrelsesmedlemmer for 2 år og 2 suppleanter for 2 år
  7. Valg af intern revisor og revisorsuppleant for 1 år
  8. Valg af ekstern revisor for 1 år
  9. Indkomne forslag 

4.5 Valg af bestyrelse

Valgbar til bestyrelsen er ethvert medlem og støttemedlem af foreningen, der er bosiddende i Danmark.
Formanden vælges for en periode af 2 år.

Bestyrelsesmedlemmerne vælges af den ordinære generalforsamling for en periode på 2 år, således at halvdelen af bestyrelsesmedlemmerne er på valg i lige år, medens de øvrige bestyrelsesmedlemmer er på valg i ulige år, regnet fra indvalgsdagen.

Hvis det ikke er muligt at stifte bestyrelse, indkaldes til ekstraordinær generalforsamling.
Bestyrelsen konstituerer sig selv med næstformand, kasserer og sekretær.

4.6 Indkomne forslag

Skriftlige forslag skal være foreningen i hænde senest 10 dage før generalforsamlingen.

Behandling af indkomne forslag forudsætter fremmøde fra forslagsstillere.

4.7 Ekstraordinær generalforsamling

Ekstraordinær generalforsamling indkaldes, når et simpelt flertal i bestyrelsen finder anledning hertil, eller når mindst 20 % af medlemmerne skriftligt har anmodet herom.

Indkaldelse til ekstraordinær generalforsamling skal ske senest 4 uger efter, at ønsket herom er stillet, og indkaldes med mindst 2 ugers varsel med angivelse af dagsorden.  

4.8 Referat

Referater af ordinære og ekstraordinære generalforsamlinger offentliggøres som minimum på foreningens hjemmeside.

§ 5. Foreningens daglige ledelse

5.1 Bestyrelsens sammensætning

Foreningens daglige ledelse varetages af bestyrelsen, som består af formanden, 4-8 bestyrelsesmedlemmer og 2 suppleanter.

Bestyrelsen konstituerer sig selv med næstformand, kasserer og sekretær på det første bestyrelsesmøde efter generalforsamlingen eller i forlængelse af generalforsamlingen. 

5.2 Bestyrelsens ansvar og rettigheder

Bestyrelsen er ansvarlig over for generalforsamlingen, jf. § 4, stk. 1.

Bestyrelsen har ansvar for at orientere sig om foreningens økonomi.

Ethvert bestyrelsesmedlem er berettiget til at få sin afvigende mening ført til referat.

5.3 Bestyrelsesmøder

Bestyrelsen fastsætter selv frekvensen af bestyrelsesmøder ved simpelt stemmeflertal.

Med henblik på implementering af stk. 2 skal kassereren på hvert bestyrelsesmøde fremlægge statusregnskab for foreningens økonomi. 

5.4 Beslutningsdygtighed

Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når mindst halvdelen af be-styrelsens medlemmer er til stede. Beslutninger træffes ved simpelt stemmeflertal.

I tilfælde af stemmelighed er formandens – eller i dennes fravær næstformandens - stemme afgørende. 

Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når mindst halvdelen af bestyrelsens medlemmer er til stede.

Beslutninger træffes ved simpelt stemmeflertal.

I tilfælde af stemmelighed er formandens – eller i dennes fravær næstformandens - stemme afgørende. 

5.5 Habilitet

Bestyrelsesmedlemmer og suppleanter må ikke deltage i behandling af spørgsmål, der kan indeholde interessekonflikter.

Bestyrelsesmedlemmer og suppleanter har pligt til at gøre opmærksom på evt. inhabilitet.

5.6 Forretningsorden

Bestyrelsen fastlægger selv sin forretningsorden.

5.7 Udvalg og arbejdsgrupper

Bestyrelsen kan beslutte at nedsætte ad hoc-udvalg og arbejdsgrupper med henblik på at opfylde foreningens formål.

Udvalg og arbejdsgrupper kan bestå af såvel bestyrelsesmedlemmer som medlemmer og/ eller eksterne parter. 

5.8 Tovholdere

Ethvert medlem, støttemedlem, bestyrelsesmedlem eller suppleant kan melde sig som tovholder og stå for praktiske forhold i forbindelse med arrangementer.

Bestyrelsen fastsætter procedure for bestyrelsens egen involvering i tovholderes lokale arrangementer i forretningsordenen.

Dansk MPN Forenings navn og logo må dog kun anvendes som arrangør, såfremt dette er godkendt af bestyrelsen forinden, jf. § 10.

5.9 Afgang i utide

Afgår et bestyrelsesmedlem i utide, indtræder den valgte suppleant i bestyrelsen i det afgående medlems valgturnus.

Ligeledes kan suppleanten i en periode indtræde i bestyrelsen, hvis et bestyrelsesmedlem på grund af sygdom el.lign. ikke kan varetage arbejdet i foreningen i en længere periode.

Dersom flere medlemmer afgår i utide, foretages suppleringsvalg på førstkommende generalforsamling, medmindre bestyrelsen derved bliver på mindre end 5 medlemmer, inkl. formanden, i hvilket tilfælde bestyrelsen er berettiget til at supplere sig selv blandt foreningens medlemmer.

Ved formandens fratræden fungerer næstformanden i formandens sted indtil næste ordinære generalforsamling.

5.10 Eksklusion

Bestyrelsesmedlemmer, der forbryder sig imod vedtægternes bestemmelser eller gældende dansk lovgivning, kan ekskluderes fra bestyrelsen og foreningen, såfremt der er simpelt stemmeflertal herfor i bestyrelsen. Det ekskluderede bestyrelsesmedlem kan anke afgørelsen til generalforsamlingen. 

§ 6. Kontingent

6.1 Fastsættelse og ændring af kontingentsatser

Til foreningens drift betales et årligt kontingent, hvis størrelse fastsættes på den ordinære generalforsamling.

Ændring af kontingentsatser kan kun ske efter godkendelse på ordinær generalforsamling.

Vedtager generalforsamlingen ændrede kontingentsatser, træder disse i kraft ved det derpå følgende års begyndelse.

6.2 Betalingsfrist

Kontingentet for det indeværende år indbetales senest 20. januar.

Er kontingentet ikke indbetalt 20. januar, udsendes en rykker. Af rykkeren skal fremgå betalingsfristen 15. februar, og at der sker udmeldelse, såfremt fristen ikke overholdes. 

6.3 Udmeldelse ved udeblivende betaling

15. februar udmeldes de medlemmer, der ikke har indbetalt kontingent.

Medlemmer, der udmeldes pga. manglende betaling af kontingent, har ikke krav på orientering om udmeldelsen. 

6.4 Kontingentbetaling ved indmeldelser

Ved indmeldelser opkræves kontingent, inden indmeldelsen gennemføres. Indmeldelse kan ikke ske, før der er betalt kontingent.

Medlemmer, der indmeldes og betaler kontingent i december i det forgangne år, regnes for at have betalt kontingent for det indeværende år. 

6.5 Betalingsmuligheder

Kontingentbetalingsmuligheder fastsættes af bestyrelsen og kommunikeres til medlemmerne via kontingentopkrævningen. 

§ 7. Økonomi

7.1 Brug af foreningens midler

Foreningens midler kan kun anvendes til fremme af foreningens formål, jf. § 2. Ingen udgift har hjemmel uden bestyrelsens samtykke.

Ingen - hverken bestyrelsen eller medlemmer - kan stifte gæld i foreningens navn.

Ingen - hverken bestyrelsen eller foreningens medlemmer - hæfter personligt for eventuelle forpligtelser indgået i foreningens navn. Sådanne forpligtelser skal alene afholdes af foreningens respektive formue.

Bestyrelsen kan ikke optage lån uden generalforsamlingens godkendelse.

Bestyrelsen kan ikke udlåne hele eller dele af foreningens formue.

Foreningens midler skal være disponible i et dansk pengeinstitut. 

7.2 Vederlag, udlæg og refusion

Hvervet som bestyrelsesmedlem er vederlagsfrit. Generalforsamlingen kan dog beslutte at fravige dette princip ved beslutning på en generalforsamling.

Dog dækker foreningen de udgifter, som bestyrelsesmedlemmer har på foreningens vegne, via refusion, så længe udgifterne har til formål at fremme foreningens formål, jf. § 2.

Forretningsordenen fastsætter nærmere bestemmelser herom.

Der ydes refusion for tovholderes udlæg til forplejning, transport og andre rimelige omkostninger, der fremmer foreningens formål, jf. § 2.

Refusionen godkendes af generalforsamlingen via regnskaber og budgetter.

Bestyrelsen kan fastsætte regler om refusion til medlemmer for transport m.v. 

7.3 Modtagelse af støtte, tilskud, gaver o.lign.

Foreningen kan modtage bidrag af enhver art, herunder offentlige tilskud, gaver o.l.

Økonomisk støtte fra private virksomheder og fonde samt statstilskud må kun ske i overensstemmelse med foreningens etiske retningslinjer.

Foreningens etiske retningslinjer kan kun vedtages og ændres af generalforsamlingen.

De til enhver tid gældende etiske retningslinjer skal være tilgængelige på foreningens hjemmeside.

Alle støttebeløb – på nær mindre gaver fra medlemmer betalt i forbindelse med kontingentbetaling – skal oplyses på hjemmesiden.

Økonomisk støtte fra private virksomheder skal reguleres af kontrakter, som skal offentliggøres på foreningens hjemmeside i minimum 5 år fra ikrafttrædelsen. 

7.4 Regnskab og revision

Regnskabet følger kalenderåret.

Kassereren fører foreningens regnskab. Bestyrelsen kan dog vælge at lade bogføringen varetage af en anden person/ virksomhed.

Foreningens regnskab revideres af en revisor. 

7.5 Tegningsret

Foreningen tegnes af formanden og et bestyrelsesmedlem. Ved én af disses forfald, ved to bestyrelsesmedlemmer.

Bestyrelsen kan meddele prokura.

Formanden kan meddele foreningens kasserer og arrangementsansvarlige medlemmer fuldmagt til at modtage indbetalinger og betale indgåede forpligtelser. 

§ 8. Vedtægtsændring

Vedtægtsændringer kan kun komme til afgørelse på en generalforsamling, når de pågældende forslag i skriftlig form er bragt til medlemmernes kendskab senest samtidig med indkaldelsen til generalforsamlingen.

Vedtægtsændringer kan kun ske ved 2/3 flertal af de fremmødte på en generalforsamling.

Såfremt myndighedskrav kun kan overholdes ved ændring af vedtægterne, skal bestyrelsen indkalde til ekstraordinær generalforsamling, hvor ændringerne vedtages. 

§ 9. Opløsning

Foreningen kan kun opløses ved beslutning på en ordinær eller ekstraordinær generalforsamling.

Til beslutning om foreningens opløsning kræves det, at mindst 50 % af medlemmerne er til stede, og at 2/3 af de tilstedeværende stemmer derfor. Er der ikke tilstrækkeligt fremmødte medlemmer, foretages en vejledende afstemning af forslaget blandt de fremmødte. Viser en sådan afstemning simpelt stemmeflertal, skal forslaget behandles på en ekstraordinær generalforsamling inden den næstkommende ordinære generalforsamling. Til vedtagelse herefter forudsættes, at mindst 2/3 af de fremmødte medlemmer stemmer derfor.

Ved opløsning af foreningen tilfalder evt. aktiver - efter en generalforsamlings bestemmelse - en dansk forening eller forskningsfond inden for blodsygdomme. 

§ 10. Ophavsret

Dansk MPN Forening har ophavsretten til alt materiale pro-duceret af foreningen.

Det er kun tilladt at distribuere eller genoptrykke foreningens materiale, navn og logo, såfremt dette er godkendt af bestyrelsen forinden.

Hver gang foreningens materiale eller logo anvendes til et nyt formål af andre end bestyrelsen, skal det godkendes af bestyrelsen forinden.

Det er ikke tilladt at dele foreningens billeder anvendt på hjemmeside eller sociale medier uden forudgående godkendelse fra bestyrelsen.

Ingen, der er tilknyttet foreningen, må bruge foreningen eller foreningens navn eller logo til fremme af politiske, religiøse, behandlingsmæssige eller privatøkonomiske interesser uden forudgående tilladelse fra bestyrelsen. 

§ 11. Ikrafttrædelse

Nærværende vedtægter træder i kraft straks efter vedtagelse på den ordinære generalforsamling. 

§ 12. Offentliggørelse

De til enhver tid gældende vedtægter skal fremgå af foreningens hjemmeside. 

Således vedtaget på den stiftende generalforsamling den 30. april 1997.

Vedtægter ændret på den ordinære generalforsamling 14. april 2018

Således vedtaget på:
Ordinær generalforsamling 14. april 2018.