MPN-kendskabs-dag 2024

12. september er MPN-kendskabs-dag i 2024, og det markerer vi i Dansk MPN Forening ved at sætte fokus på det i vores kommunikationskanaler så som hjemmesiden og vores profiler på sociale medier.

MPN-kendskabs-dagen – eller MPN Awareness Day, som den hedder på engelsk – er en international dag, hvor der hver år sættes fokus på at udbrede kendskabet til MPN-sygdomme. Dagen ligger ikke nødvendigvis på samme dag hvert år, men er hvert år en dag i MPN-kendskabs-måneden (MPN Awareness Month på engelsk), september.

Det handler om at redde liv, og du kan være med!

Forskning har vist, at antallet af mennesker, der har anlæg for sygdommene er meget større end antallet af diagnosticerede. Disse mennesker og deres behandlere (praktiserende læger, hæmatologer osv.) i sundhedssystemet vil vi gerne gøre opmærksomme på MPN-sygdommenes eksistens, fordi tidlig indsats er så vigtig for at behandle disse sygdomme.

De kroniske blodkræftsygdomme, MPN-sygdommene, er nemlig forstadier til Akut Myeloid Leukæmi (AML), en sygdom, som i dag er stort set uhelbredelig, idet eneste helbredelsesmulighed er knoglemarvstransplantation, som kan medføre komplikationer.

Hvis der sættes tidligt ind med behandling, er der bedre change for at forebygge progression til AML.

Derudover risikerer u-diagnosticerede MPN-patienter at få blodpropper. Når diagnosen er stillet, kan iværksættes behandling, som i de fleste tilfælde kan forhindre blodpropper.

Så når det er så vigtigt at sætte fokus på MPN-sygdommene, skyldes det, at kendskab til sygdommene kan redde liv og forebygge alvorlig sygdom.

Derudover kan kendskabet sikre mere forskning og bedre behandlingsmuligsmuligheder.

Og ikke mindst kan kendskab sikre forståelse fra omverdenen – sundhedssystemet, myndigheder, virksomheder, kolleger og andre – noget, som man som MPN-patient kan savne, da sygdommene er usynlige.

Hvor kan jeg få mere viden?

Du kan se videoer, læse en folder og uddybende tekst om sygdommene her på foreningens hjemmeside, https://www.danskmpnforening.dk/

Hvad kan jeg gøre for at øge kendskabet?

Du kan følge Dansk MPN Forenings sider på de sociale medier og dele vores indlæg om MPN-kendskabs-dagen og om MPN. Dem er der også link til i bunden af alle sider på den hjemmeside, du her befinder dig på.

På de sociale medier kan du bruge såkaldte “hashtags” (#), som også sætter fokus på MPN-kendskabs-dagen. Det vil du kunne læse mere om på vores sider på de sociale medier.

Du, der kan engelsk, kan også følge MPN Advocates Network, som har skabt grafikken, vi bruger som illustration til dette blogindlæg: https://www.mpn-advocates.net/

Mange tak til MPN Advocates Network for at sætte fokus på MPN og skabe grafik, som vi må bruge til at udbrede kendskabet til MPN-sygdommene.

I Dansk MPN Forening prøver vi hele tiden at opsummere det vigtigste på dansk.