Dansk MPN Forening er en frivilligt drevet patientforening
for de kroniske blodkræftsygdomme
Essentiel Trombocytose, Polycytæmi Vera og Primær Myelofibrose
Medlemsmøde i Ølby
Onsdag den 29. januar 2019
Tilmelding i medlemsområdet
Medlemsmøde i Odense
Mandag den 24. februar 2019
Tilmelding i medlemsområdet
Foredrag med professor, overlæge, dr.med. Hans Hasselbalch i Roskilde
Onsdag den 18. marts 2020
Tilmelding i medlemsområdet
Tilmeldingen åbner i februar/ marts
(BEMÆRK! Kun medlemmer kan deltage i aktiviteterne. Meld dig ind her: Indmeldelse)
Meld dig ind
Som medlem får du disse fordele:
- Bliv klogere på din sygdom
- Mød mennesker med samme sygdom på vores medlemsmøder
- Udveksl trygt erfaringer og gode råd med andre medlemmer i vores private Facebook-gruppe
- Læs referater fra vores informative medlemsmøder
- Få nyttige links til mere viden om din sygdom
Meld dig ind her: Indmeldelse
Nyheder
(BEMÆRK! Kun medlemmer kan læse nyheder i fuldtekst.
Meld dig ind her: Indmeldelse)
Vi beskytter dine persondata:
Læs vores persondatapolitik
Nyttige links
Blodproever.dk - bestil tid til blodprøver og undgå ventetid
Borger.dk - din indgang til det offentlige, herunder hospitalsvæsenet - bl.a. adgang til din elektroniske patientjournal
Cancer.dk - Kræftens Bekæmpelses side om MPN-sygdommene
Det biologiske kontinuum - sygdommenes forventede udvikling uden behandling (med behandling kan denne udvikling undgås)
ET-PV.dk - information om sygdommene ET og PV og gode råd fra Per Kjær Erichsen, der selv har ET/ PV
EURORDIS - Rare Diseases Europe
Fleksjobvejledning - vejledning til reglerne om fleksjob m.v.
Forsikring/ pension v/ kritiske sygdomme - information om dine rettigheder og muligheder for bl.a. udbetaling af erstatning ved kritisk sygdom
Helpline - gratis rådgivning til at finde rundt i det sociale system og blive henvist til det rette sted
Legatbogen.dk - find fonde og legater
MarianneMoeller.dk - gode råd til at leve et godt liv med kritisk sygdom fra Marianne Møller, der selv har ET
Mayo Clinic - lægeklinik i Californien, USA, med nogle af verdens førende læger og forskere inden for vores sygdomme (på engelsk)
Medicin.dk: Slå din medicin op - søg information om lægemidlers anvendelse, bivirkninger m.v.
Myeloid.dk - viden om og forskning i vores sygdomme
MPNviden.dk - Viden om MPN-sygdommene, af medicinalselskabet Novartis
MPN Norden - lukket Facebook-gruppe med information om sygdommene, på tværs af Nordens lande - startet op af Bente Evadatter
MPN Voice - masser af information om sygdommene og gode råd til en bedre tilværelse med dem (på engelsk)
Netdoktor.dk - Danmarks uafhængige lægetjeneste
Nordic MPN Study Group - viden om og forskning i vores sygdomme (på engelsk)
Patientguiden - gode råd til dit forløb
Patienthåndbogen - officielt opslagsværk over sygdomme
Pårørende i Danmark - viden og støtte til pårørende
Sjældne Diagnoser - paraplyorganisation for patientforeninger for sjældne diagnoser, heriblandt Dansk MPN Forening
Spotlight on MPN - en videns- og forskningsportal, støttet af Novartis, med bl.a. værktøjer til patienter og læger
- Her findes bl.a. scoringsværktøjet til at følge udvikling i symptomer, bivirkninger m.v., som er under videreudvikling til en app til mobiltelefonen, som anbefales af sikkerheds- og funktionalitetsmæssige årsager - se beskrivelse under Redskaber
Sundhed.dk - den offentlige sundhedsportal, hvor du bl.a. finder din elektroniske patientjournal
Svensk Forening for Hæmatologi (SFH) - forskning i hæmatologi m.v. (på svensk)