Velkommen til Dansk MPN Forenings hjemmeside!
Dansk MPN Forening er en frivilligt drevet patientforening
for de kroniske blodkræftsygdomme
Essentiel Trombocytose, Polycytæmi Vera og Primær Myelofibrose
Vi beskytter dine persondata:
Læs vores persondatapolitik
Kommende arrangementer
(BEMÆRK! Kun medlemmer kan deltage i aktiviteterne.
Meld dig ind her: Indmeldelse)
Foredrag med professor, overlæge, dr.med. Hans Hasselbalch i Roskilde
Onsdag den 20. marts 2019
Invitation kan nu læses i medlemsområdet
Tilmelding åbner 27. februar 2019 kl. 18
Tilmeldingsfrist: 6. marts 2019 kl. 18
Medlemsmøde i Roskilde
Søndag den 7. april 2019
Tilmelding i medlemsområdet
Medlemsmøde i Vejle
Tirsdag den 9. april 2019
Tilmelding i medlemsområdet
Generalforsamling 2019 i Middelfart
- med foredrag om veloverstået knoglemarvstransplantation
Lørdag den 27. april 2019
Tilmelding i medlemsområdet
Medlemsmøde i Ølby
Onsdag den 22. maj 2019
Tilmelding i medlemsområdet
(Flere arrangementer er under planlægning. Vend tilbage snart og se dem her)
Meld dig ind
Som medlem får du disse fordele:
- Bliv klogere på din sygdom
- Mød mennesker med samme sygdom på vores medlemsmøder
- Udveksl erfaringer og gode råd med andre medlemmer i vores lukkede Facebook-gruppe
- Læs referater fra vores informative medlemsmøder
- Få nyttige links til mere viden om din sygdom
Meld dig ind her: Indmeldelse
MPN-sygdommene
Foreningen
Dansk MPN Forenings informationsfolder
kan bestilles i trykt version ved henvendelse til foreningen
Nyttige links
Det biologiske kontinuum - sygdommenes forventede udvikling uden behandling (med behandling kan denne udvikling undgås)
Borger.dk - din indgang til det offentlige, herunder hospitalsvæsenet - bl.a. adgang til din elektroniske patientjournal
ET-PV.dk - information om sygdommene ET og PV og gode råd fra Per Kjær Erichsen, der selv har ET/ PV
Fleksjobvejledning - vejledning til reglerne om fleksjob m.v.
Forsikring/ pension v/ kritiske sygdomme - information om dine rettigheder og muligheder for bl.a. udbetaling af erstatning ved kritisk sygdom
Helpline - Gratis rådgivning til at finde rundt i det sociale system og blive henvist til det rette sted
Kræftens Bekæmpelse - interesseorganisation, der kæmper for bedre forebyggelse og behandling af kræft
Legatbogen.dk - find fonde og legater
MarianneMoeller.dk - gode råd til at leve et godt liv med kritisk sygdom fra Marianne Møller, der selv har ET
Mayo Clinic - lægeklinik i Californien, USA, med nogle af verdens førende læger og forskere inden for vores sygdomme (på engelsk)
Medicin.dk: Slå din medicin op - søg information om lægemidlers anvendelse, bivirkninger m.v.
Myeloid.dk - viden om og forskning i vores sygdomme
MPN Norden - Lukket Facebook-gruppe med information om sygdommene, på tværs af Nordens lande - startet op af Bente Evadatter
MPN Voice - masser af information om sygdommene og gode råd til en bedre tilværelse med dem (på engelsk)
Netdoktor.dk - Danmarks uafhængige lægetjeneste
Nordic MPN Study Group - viden om og forskning i vores sygdomme (på engelsk)
Patienthåndbogen - officielt opslagsværk over sygdomme
Pårørende i Danmark - viden og støtte til pårørende
Sjældne Diagnoser - paraplyorganisation for patientforeninger for sjældne diagnoser, heriblandt Dansk MPN Forening
Spotlight on MPN - en videns- og forskningsportal, støttet af Novartis, med bl.a. værktøjer til patienter og læger
- Her findes bl.a. scoringsværktøjet til at følge udvikling i symptomer, bivirkninger m.v., som vi har fået videreudviklet til en app til mobiltelefonen, som anbefales af sikkerheds- og funktionalitetsmæssige årsager - se den under Redskaber
Sundhed.dk - den offentlige sundhedsportal, hvor du bl.a. finder din elektroniske patientjournal
Svensk Forening for Hæmatologi (SFH) - forskning i hæmatologi m.v. (på svensk)